Correre era la mia vita. Potrei ancora farlo dopo essere diventato cieco?

Questo articolo in prima persona è scritto da Rachel Ganz, che vive a Toronto. Per ulteriori informazioni sulle storie in prima persona, consulta le domande frequenti.

"Murdy, fermati!"

Il mio cane era legato alla mia vita e correva verso il parco. Il mio respiro pesante ha appannato le mie nuove lenti arancioni del Canadian National Institute for the Blind (CNIB). Le grandi montature a forma di occhiali avevano oscillato su e giù per il mio naso per tutta la corsa e proprio mentre alzavo di nuovo la mano per aggiustarle, Mordy tirò.

La parte superiore del mio corpo crollò. I bicchieri arancioni volarono. Sospettavo che fossero atterrati da qualche parte nelle vicinanze, ma senza di loro non avrei potuto rilevare i confini tra gli oggetti e il loro sfondo.

Alcuni anni fa mi è stata diagnosticata una condizione genetica dell'occhio nota come retinite pigmentosa (RP). Le mie cellule fotorecettrici stanno morendo secondo uno schema caratteristico, causando sensibilità alla luce, visione a tunnel e visione distorta. Sono legalmente cieco ma conservo un campo visivo piatto e luminoso di un quarto di grandezza. Le lenti arancioni offrono contrasto, portando gli ostacoli in primo piano: l'ultima di una lunga lista di strategie per far fronte alla mia perdita della vista.

Senza di loro, ricacciai indietro le lacrime e scrutai il fango alla ricerca di un accenno di arancione.

Il naso nero di Mordy apparve accanto a me. Il suo viso bianco si confondeva con la neve. La sua zampa sporca trovò le montature di plastica, a pochi centimetri di distanza. Mentre mi rimettevo gli occhiali sul naso, mi sentivo come se fossi tornato alla mia infanzia quando il primo segno di cecità arrivò sotto forma di luci lampeggianti.

Da bambino vivevo in una palla da discoteca. La disconnessione surreale e il non sapere perché la mia vista fosse così causavano attacchi di panico, e la mia unica strategia auto-calmante era nascondermi nel ripostiglio dei miei nonni e inalare l'aria riciclata.

Durante la pubertà, quella strategia sembrava troppo infantile e avevo bisogno di provare qualcosa di nuovo. Ho sempre invidiato i corridori del nostro quartiere per la loro disciplina, indipendenza e libertà. Si precipitavano attraverso le strade di cemento come gazzelle compiaciute. Un pomeriggio, quando avevo 11 anni, mi allacciai le mie scarpe da ginnastica bianche e arancioni, uscii di casa senza preavviso e corsi. Ansimando boccate d'aria frizzante, sorridendo ai corridori, ascoltando macchine e conversazioni, ho sentito qualcosa di nuovo. Mi sono sentito incluso.

Da allora, la corsa ha aiutato la mia salute mentale. Al liceo, le corse mattutine sul tapis roulant mi aiutavano a gestire la mia depressione. All'università calmavo la mania correndo ogni giorno su e giù per strade secondarie ghiacciate. Correre mi ha connesso alla terra, all’aria, alla città. Era come il mio invito ad esistere.

La corsa su lunghe distanze, insieme ai farmaci e alle visite mensili dallo psichiatra, mi ha aiutato a curare l’ansia e il disturbo bipolare. Ho corso per lunghe distanze, legato alla realtà attraverso il panorama audio di Toronto: sirene, risate, traffico, vento. L'ansia condivisa della città mi ha aiutato a domare l'alienazione che ho imparato da bambino.

Ma, nel 2019, ho notato un aumento della frequenza degli incidenti: pali, bidoni della spazzatura e bambini. Non mi sentivo al sicuro. Dopo un esame oculistico di due giorni da parte del mio nuovo optometrista, si è girato verso di me sul suo piccolo sgabello e mi ha chiesto: "i tuoi genitori sono cugini?"

"Non credo?" Ho indovinato.

Sospettava di RP. "Non esiste una cura", ha simpatizzato.

"Qualcuno ha sentito parlare di RP?" Ho postato su Instagram.

Un collega cieco mi ha portato a prendere un caffè. Aveva un'amica con RP che vedeva solo bianco brillante o nero come la pece e che recentemente era stata investita da un camion.

"Abbiamo tutti paura di essere colpiti", mi ha detto.

Ho smesso di correre. Nel 2020, senza correre e data la pandemia divorante, attacchi di panico e capricci avevano preso il sopravvento sulla mia vita. "Qualcuno non può aiutarti?" si chiedeva il mio compagno.

Da quando un oftalmologo del Sunnybrook Hospital ha confermato la diagnosi di RP, il CNIB ha chiamato per programmare un corso di mobilità. Ho resistito perché avevo paura di entrare nella comunità dei ciechi. Avevo ancora la visione centrale e, quando mi è stata inizialmente diagnosticata, mi è sembrato più facile negare che avevo bisogno di aiuto perché l'ansia che accompagnava la mia perdita della vista era debilitante.