La mamma di Midland avvia GoFundMe per acquistare una bicicletta per il figlio affetto dalla sindrome di Angelman

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Weston Mejia, 4 anni, residente a Midland, gioca nel suo salotto il 23 marzo 2023 a Midland. Mejia ha una malattia genetica chiamata sindrome di Angelman, che colpisce la sua parola e il suo equilibrio.

Weston Mejia, 4 anni, residente a Midland, e sua madre Felicia Warner suonano il 23 marzo 2023 a Midland.

Da sinistra a destra: Kristin Emeott, i suoi nipoti Warner e Weston Mejia e la loro madre Felicia Warner posano nel soggiorno di Warner il 23 marzo 2023 a Midland.

Warner Mejia (a sinistra), residente a Midland, 6 anni, gioca con suo fratello Weston il 23 marzo 2023 a Midland.

I mobili sono nascosti in un angolo nella casa di Felicia Warner il 23 marzo 2023 a Midland. Suo figlio, Weston Mejia, ha la sindrome di Angelman, che lo rende forte e incline a ribaltare i mobili

Weston Mejia, 4 anni, residente a Midland, e sua madre Felicia Warner suonano il 23 marzo 2023 a Midland.

Weston Mejia, 4 anni, residente a Midland, e sua madre Felicia Warner suonano il 23 marzo 2023 a Midland.

Weston Mejia, 4 anni, residente a Midland, gioca nel suo salotto il 23 marzo 2023 a Midland.

Circa due anni fa, Felicia Warner, residente a Midland, ricevette da un amico un video su YouTube che mostrava un bambino affetto dalla sindrome di Angelman, una rara malattia genetica. L'amica ha inviato questo video perché le ricordava il figlio di Warner.

Quando il bambino nel video ha iniziato a ridere, Warner ha iniziato a piangere. Alla fine capì quali condizioni aveva suo figlio.

"(Il video) era esattamente come mio figlio. Non avevo mai visto nessuno come mio figlio in vita mia", ha detto Warner. "Nel momento in cui ho visto la bambina, ho capito che aveva la sindrome di Angelman."

Dopo circa un anno di test rigorosi, a suo figlio Weston Mejia di 4 anni è stato diagnosticato l'Angelman nel luglio 2021.

Questa sindrome ostacola la parola e l'equilibrio di Weston, rendendogli difficile camminare in modo indipendente. Sua madre sta raccogliendo fondi per un triciclo specializzato da 5.000 dollari per dargli gioia e la possibilità di andare in giro con gli altri bambini del vicinato quest'estate.

La sindrome di Angelman è disponibile in diverse varianti, ma la versione di Weston è una mutazione di un singolo gene che lo rende ritardato nello sviluppo, ha detto Warner. Ciò limita il suo linguaggio, le capacità motorie e l'equilibrio. Questa sindrome è rara e colpisce 1 persona su 20.000. Per riferimento, secondo i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie, 1 bambino su 700 nasce con la sindrome di Down. Warner ha detto che la sindrome di Angelman arriva con i bambini alla nascita, anche se la diagnosi di solito arriva più tardi nella vita poiché viene comunemente scambiata per autismo e paralisi cerebrale.

"(Warner) ha una diagnosi di autismo, ma l'istinto di mia madre mi ha detto che non era solo autismo", ha detto Warner. "C'erano così tanti altri sintomi che non erano come l'autismo. Sapevo che era qualcosa di più. Continuavo a spingere per sempre di più e di più (test)."

La vita quotidiana di Weston è fortemente influenzata dalla sindrome di Angel. Ad esempio, Warner ha affermato di non poter usare le parole per parlare, poiché la maggior parte delle persone con la sindrome di Angelman non sviluppa mai l'uso delle parole. Alla fine, dovrà procurare a Weston un dispositivo di CAA per aiutarlo a comunicare, che ha pulsanti per trasmettere messaggi come "Ho fame" o "Sono stanco".

Ciò non vuol dire che Weston non possa comunicare affatto. Warner ha detto che quando ha fame, striscia verso la sedia delle attività dove mangia, si arrampica e si appoggia ad essa per segnalare che vuole cibo. Quando vuole guardare la TV, trova il telecomando, ne mastica la parte superiore e inizia a premere i pulsanti.

Camminare ed essere in equilibrio sono le sfide che Weston deve affrontare. La sindrome di Angelman irrigidisce i muscoli delle gambe. Ha bisogno del sostegno di un muro, di un allenatore per l'andatura o della mano di qualcuno per camminare. Altrimenti striscia.

Entrando nell'appartamento di Warner, la gente potrebbe notare il tavolo e le sedie della sua sala da pranzo nascosti in un angolo, con le sedie sullo schienale. Anche i mobili del soggiorno, come i mobili TV, sono fissati alle pareti.

Questo perché Weston è forte, abbastanza forte da rompere le serrature dei cassetti dei bambini e diventerà sempre più forte man mano che invecchia, ha detto Warner. Tende a ribaltare i mobili della casa mentre gira per l'appartamento. Le cornici e le altre decorazioni murali devono essere appese in alto per evitare che anche loro vengano tirate giù.