Lista dei desideri: il bambino non vedente ha bisogno di giocattoli, strumenti che lo aiutino a crescere

The Enquirer e United Way of Greater Cincinnati hanno unito le forze per il 36° anno per aiutare le famiglie bisognose con il programma Wish List. Questa è la prima di otto storie che appariranno questo mese.

Xyaire Mackey, il cui primo compleanno è stato a novembre, scandisce le sue giornate con risate, sorrisi e risatine. Con l'aiuto dei suoi genitori, gli piace stare in piedi e rimbalzare o dondolarsi avanti e indietro. Gli piace sentire suo padre cantare per lui.

"Un bambino felice", ha detto sua madre, Iyanna Mackey, 22 anni.

Ma il temperamento bonario di Xyaire smentisce le sfide che deve affrontare.

Quando Xyaire aveva pochi mesi, Iyanna iniziò a preoccuparsi che suo figlio non si concentrasse su volti o oggetti. Un oculista lo ha visitato, ha ordinato una TAC al cervello e ha dato una diagnosi sconfortante: Xyaire ha i nervi ottici sottosviluppati, per i quali non esistono cure mediche o chirurgiche.

Gli sono state anche diagnosticate condizioni correlate che causano movimenti oculari anomali e disallineamento degli occhi.

"Sappiamo che vede solo la luce. Questa è l'unica cosa a cui reagisce", ha detto suo padre, Rickiem Dennis, 26 anni. "Non sapremo quanto chiaramente vede la luce e le ombre finché non sarà in grado di dircelo."

La scansione ha anche rivelato la presenza di due cisti aracnoidee, che sono sacche piene di liquido nel cervello. Il 19 settembre, Xyaire è stata sottoposta a un intervento chirurgico per drenare la cisti più grande. Non è chiaro se sarà necessario un intervento chirurgico per la cisti più piccola.

Xyaire ha altri problemi di salute, tra cui insufficienza surrenalica e squilibrio di sodio. Prende sette farmaci al giorno.

La famiglia è stata indirizzata all'associazione no-profit Cincinnati Association for the Blind & Visually Impaired, che ha nominato Xyaire per la lista dei desideri. Sheila Boggs, una degli specialisti della vista per l'intervento precoce dell'agenzia, sta lavorando con Xyaire e i suoi genitori.

"Per i bambini con disabilità visive, il loro mondo è qui", ha detto, tenendo le mani a pochi centimetri dal viso. "Può e vuole muoversi e mettere le mani fuori per esplorare. Non può vedere, quindi lo fa con la fiducia che mamma e papà gli stiano fornendo cose divertenti e un ambiente sicuro per lui."

Per aiutare Xyaire a esplorare, imparare, interagire con il suo ambiente e svilupparsi al meglio, l'associazione consiglia articoli che includono un seggiolone per sostenere la testa e il corpo; un sistema di seduta adattivo che fornisce supporto in una varietà di posizioni di seduta; un passeggino; tappetini in schiuma per giocare in sicurezza; un kit terapeutico di intervento precoce; e una varietà di giocattoli adattati. I giocattoli incoraggeranno Xyaire a usare gli altri sensi e lo aiuteranno a sviluppare le sue capacità motorie generali e fini.

I genitori di Xyaire non possono permettersi quegli articoli. Il padre di Xyaire lavora come portiere presso la sede di Kroger. Sua madre recentemente non ha lavorato a causa di problemi all'anca e alla schiena e questo mese dovrebbe partorire il loro secondo figlio.

Mentre riflette sul futuro di suo figlio, la madre di Xyaire ha detto: "Spero solo che abbia la vita migliore che può avere".

Suo padre rimane ottimista, aspettandosi che suo figlio conduca una vita piena, come fanno molte persone con disabilità.

"Non penso troppo al negativo, soprattutto perché Xyaire è positivo. Credo semplicemente in lui. So che supererà tutto questo."

Il desiderio di Xyaire: Articoli che aiuteranno il bambino non vedente a svilupparsi al meglio, tra cui seggiolone, sistema di seduta adattivo, passeggino, materassini, kit terapeutico e giocattoli adattati.

Costo stimato:$ 4.711,47

Le donazioni possono essere effettuate online all'indirizzo www.uwgc.org/wishlist. Puoi anche inviare donazioni per posta a: United Way of Greater Cincinnati, Attn: Wish List Pledge Processing, PO Box 632840, Cincinnati, OH 45263-2840. Si prega di includere "Lista dei desideri" nella riga del promemoria sugli assegni.

John Johnston è lo scrittore di contenuti di United Way ed ex reporter di Enquirer.