Il dipartimento di ingegneria adatta la corsa

22 maggio 2023 di Brylie Leach Lascia un commento

Quando Miller Thweatt, un bambino di sei anni affetto dalla sindrome di Leigh, viene portato nella stanza del West Texas Rehabilitation Center, i suoi occhi si spalancano così come i suoi sorrisi. Un'auto adattata si volta a guardarlo. Mentre coraggio e forza trasudano da lui, le persone intorno a lui sono ispirate e grate di far parte della sua vita.

La sindrome di Leigh è caratterizzata da attacchi ai mitocondri del cervello (cellule che producono energia) che causano la progressiva perdita delle capacità mentali e motorie. Si tratta di un disturbo neurologico estremamente raro e grave che di solito si manifesta nel primo anno di vita e non ha cura. A Miller è stata diagnosticata la malattia cinque anni fa, il 28 febbraio, giorno in cui cade la Giornata delle Malattie Rare.

Jacque Thweatt, la mamma di Miller, ha detto che ha continuato a raggiungere traguardi che molti dicevano che non avrebbe potuto raggiungere.

"Quando gli è stata diagnosticata la malattia a quindici mesi nel febbraio 2018, ci è stato detto che avrebbe potuto non vedere i due anni e probabilmente non avrebbe visto i tre anni", ha detto Thweatt. "Presto si diplomerà all'asilo e si è fatto molti amici. Ama stare all'aria aperta. Adora Topolino. E insegna a tutti intorno a lui a sfruttare al massimo ogni giorno con la sua tenacia e gioia."

Dalla nascita, Miller è stato ritardato e regolarmente non è riuscito a raggiungere i suoi traguardi di sviluppo, la sua famiglia e i pediatri hanno iniziato a preoccuparsi. I medici lo mandarono da un neurologo a Dallas. Alla fine gli è stato diagnosticato un raro tipo di crisi epilettica e sono stati eseguiti gli esami del sangue.

"Abbiamo fatto un esame del sangue su Miller, Josh e me per condurre un test genetico e abbiamo scoperto che sono un portatore genetico della mutazione nel gene ATP6", ha detto Thweatt. "Miller è affetto al 97% da questa mutazione."

I genitori di Miller hanno detto che non hanno mai permesso che la sua sindrome lo distogliesse dalle esperienze di vita. Si sono collegati con altri genitori e bambini che combattevano la stessa battaglia e hanno reso la loro casa più accessibile per Miller. Miller non è verbale, ma è in grado di comunicare attraverso un dispositivo di comunicazione aumentativa o alternativa (CAA), chiamato Talk To Me Technologies EyeSpeak.

"È in grado di guardare lo schermo, in modo simile a un iPad, e la tecnologia traccia i movimenti dei suoi occhi ed effettua selezioni in base ai suoi movimenti", ha detto Thweatt. "Quindi verbalizza le sue selezioni per comunicare i suoi desideri o bisogni."

Lory Chrane, docente di scienze e disturbi della comunicazione e direttrice del programma universitario, ha incontrato Miller per la prima volta quando sua figlia, Sydney Chrane Wilde ('19), che ora è studentessa di terapia occupazionale al secondo anno presso l'Università del Texas-El Paso, stava completando il suo osservazione clinica presso il West Texas Rehab Center come studente pre-OT presso l'ACU.

Ha sentito la mamma di Miller dire che le sarebbe piaciuto un'auto adattata per lui. Chrane mise insieme rapidamente una squadra e fu realizzata un'auto di Saetta McQueen. Recentemente sua madre ha contattato Chrane per vedere se poteva collaborare con un team che ne avrebbe adattato uno più grande per lui.

"Miller è tutto sorrisi", ha detto Chrane. "È una gioia e una luce per tutti coloro che lo incontrano ed è il lavoratore più duro. Siamo così grati di poter servire lui e la sua famiglia in questo modo."

Dopo aver appreso di Miller, Chrane ha contattato Monique Marquardt, professore associato di pratica presso il Dipartimento di Ingegneria e Fisica. Ha presentato l'idea di modificare un'auto giocattolo per Miller alla classe ENGR 390: Junior Clinic che gli avrebbe permesso di muoversi in un modo più divertente e di giocare con gli altri.

Gli studenti di ingegneria dell'ACU stanno dietro Miller nella sua nuova macchina. (Foto per gentile concessione di @MulligansforMiller su Instagram)

Katelyn Graham, laureata in ingegneria meccanica di Roswell, nel New Mexico, ha detto che i preparativi sono iniziati a gennaio.

"Durante tutto lo svolgimento del corso, abbiamo fatto molta preparazione", ha detto Graham. "Ciò ha incluso un periodo dedicato alla ricerca di possibili soluzioni, alla combinazione delle nostre migliori idee in un unico progetto, al consolidamento del nostro design, alla creazione di progetti specifici ed elenchi di materiali e infine alla costruzione. Durante la costruzione ci sono state alcune riprogettazioni e alcuni aggiustamenti, ma l'auto ora è quasi finito e sta benissimo."