Sani o no, i bambini sono una benedizione

I bambini sono una benedizione, sani o no, scrive il padre di un editorialista

di Matthew Lafleur | 31 maggio 2023

Fin dall'inizio, questa rubrica si è concentrata principalmente sulle mie riflessioni ed esperienze con l'atassia di Friedreich (FA). Sebbene le prospettive di prima mano siano importanti, affrontare una condizione come l’AF non è uno sforzo solitario. Ecco perché ho chiesto ai miei familiari più stretti di condividere i loro pensieri. Nei miei articoli c'erano mia sorella Morgan, che ha l'AF come me, e mia sorella Mckenzie, che non ce l'ha.

Oggi presento il punto di vista di mio padre, Freddie, che offre uno sguardo sulla mentalità di un genitore che ha due figli affetti da AF.

Ora che ho 64 anni, tendo a riflettere sulla mia vita e a riconoscerne le benedizioni, soprattutto quelle inaspettate. Senza dubbio, so che essere un genitore è una delle più grandi benedizioni della mia vita.

Quando mia moglie era incinta, una domanda comune da parte di amici e familiari era: "Vuoi un maschio o una femmina?" La mia risposta ovvia è stata: "Non importa, basta che il bambino sia sano".

Ho la fortuna di essere il padre di tre adulti straordinari, Matthew, Morgan e Mckenzie. Matt e Morgan hanno l'atassia di Friedriech.

Non potevo crederci quando ad entrambi fu diagnosticata la malattia alle elementari. Proprio come Matt e Morgan, sono stato sopraffatto dalle crescenti sfide portate dalla FA.

Come è possibile che due dei miei figli perfettamente sani abbiano una malattia progressiva senza cura e diventino presto dipendenti dalla sedia a rotelle?

Mi faceva male il cuore mentre li guardavo lottare per fare cose semplici come scrivere, tenere in mano una forchetta per mangiare e spostarsi da e verso la sedia a rotelle.

Nel corso del tempo, ho imparato che avere il coraggio e la determinazione nel combattere questa malattia rara rende tutti noi persone migliori: ovviamente Morgan e Matt, ma anche Mckenzie. E forse anche io.

Anche se i bambini imparano principalmente dai loro genitori, guardare ciascuno dei miei tre figli sperimentare le loro "piccole vittorie" e diventare adulti pienamente funzionanti è stato affascinante e arricchente.

I lettori di questa rubrica sanno quanto sia talentuoso Matt. La sua intelligenza e capacità di scrittura mi stupiscono in ogni articolo che scrive. E, in sella al suo triciclo reclinato, si mantiene in forma e raccoglie fondi per la Friedreich's Ataxia Research Alliance. Mi ha insegnato molto sulla determinazione, sulla perseveranza e su una visione positiva della vita. [Nota di Matt: l'ho pagato per dire questo.]

Morgan mi ha insegnato diverse lezioni. Quando si sposò, le raccomandai di non avere figli. Pensavo che avrebbe messo a dura prova il suo corpo e accelerato la progressione dell'AF. Mi ha ringraziato per il consiglio e poi ha avuto tre figli. Guardare Morgan aiutare i suoi figli a fare i compiti, partecipare alle loro attività extrascolastiche o tenerli in braccio mentre dormivano da bambini, mi fa capire quanto sbagliassi a raccomandarle di non avere figli. Ho cercato di negarle la benedizione di essere un genitore su cui sto riflettendo oggi; mi vergogno.

Anche se la mia figlia più piccola, Mckenzie, non ha l'AF, guardare suo fratello maggiore e sua sorella crescere con l'AF ha creato le sue stesse sfide. La sua disponibilità ad aiutare sempre i suoi fratelli l'ha permeata di un cuore gentile e di un sorriso che illumina ogni stanza in cui si trova. Lei, suo marito e i suoi due figli mi hanno insegnato quanto possa essere importante e solidale la famiglia.

Tutti e tre i miei figli mi hanno insegnato lezioni che custodirò per sempre. Mi hanno mostrato che gli ostacoli possono essere superati e che con tenacia e determinazione, combinate con amore e comprensione, possiamo realizzare qualunque cosa ci siamo prefissati.

Ricordo quello che dissi quando mia moglie era incinta, se speravo in un maschio o una femmina: "Non importa, basta che il bambino sia sano".

Ho imparato quanto fosse sbagliata quella risposta. La mia risposta avrebbe dovuto essere: "Sarà una benedizione che si tratti di un maschio o di una femmina, sano o meno".

Grazie per le benedizioni, Matt, Morgan e Mckenzie. Ho la fortuna di essere tuo padre e spero di avere molti altri anni per amarti e imparare da te.